Tourettes syndrom: hvordan det er menneskeligt liv med denne lidelse

Tourettes syndrom - en mystisk medicinsk patologi, der forårsager forvirring blandt lægerne i løbet af det sidste århundrede. Mennesker født med denne sygdom lider tics og andre adfærdsmæssige problemer, såsom obsessiv-kompulsiv sygdom og hyperaktivitet.

stereotyper

Derudover er der er en stereotyp, at Tourettes syndrom får folk til at sværge højt og uhensigtsmæssigt. Selv i virkeligheden kun 10 procent af patienter, der oplever disse verbale udbrud, er mange stigmatiseret og marginaliseret.

Professor i neurologi ved University of Florida, Michael Okun studerede Tourettes syndrom i mange år og for nylig udgivet en bog om behandlingen og den samlede spektrum af adfærdsforstyrrelser forbundet med det. Det viste sig, at bande - det er ikke engang en af de mest almindelige symptomer på denne lidelse.

Faktum er, at i de seneste par år, patienter har adgang til mange spændende og livsændrende behandlingsformer. Forskere har nået et stadie i studiet af denne sygdom, når det bliver mere forståeligt for offentligheden, og nye behandlinger, er offentligt kendt.

Ryk og tics

Fransk videnskabsmand Jean-Martin Charcot, grundlæggeren af moderne klinisk neurologi, opfandt eponym "Tourettes syndrom" til ære for hans elev George Elbert Gilles de la Tourette, der i 1885 arbejdede med 9 patienter, der lider af denne sygdom.

Forskerne fandt, at den Tourettes syndrom kan påvirke flere familiemedlemmer i forskellige generationer. Men i årenes løb, ny viden optrådte meget langsomt. Kritiske huller i vores forståelse af syndromet er i dag, og halvdelen af alle tilfælde forbliver udiagnosticeret.

Hvor almindelig lidelse

Det er svært at vide endnu det nøjagtige antal af mennesker, der lider af dette syndrom. For eksempel, Center for Disease Control og Forebyggelse (CDC) mener, at syndromet forekommer i et af de 362 børn, eller på 0,3 procent. På den anden side, den amerikanske sammenslutning af Tourettes påstande om, at sygdom opstår dobbelt så ofte - en af de 166 børn (0,6 procent).

Nogle mennesker har Tourettes syndrom er manifesteret meget forsigtigt, med symptomer såsom ikke-samtidige blink i øjnene eller et lille spjæt i kroppen. I mange tilfælde, motoriske tics forsvinder i ungdommen og den tidlige voksenalder. Mange patienter kan endda føre en forholdsvis normalt liv.

cerebration

Forskere har været i stand til bedre at forstå syndromet, efter at de har lært mere om hjernen som helhed. Den normale funktion af den menneskelige hjerne er dikteret af de rytmiske vibrationer, der gentages igen og igen, om det samme som den populære sang i radioen. Disse udsving ændre og moduleret og derefter sendt videre til styre anderledes menneskelig adfærd.

Hvis svingningerne er "går dårligt", kan det føre til invaliderende tics og andre adfærdsmæssige symptomer på Tourettes syndrom.

Vigtigt for udviklingen af nye behandlinger for Tourettes er, at vi kan ændre disse udsving ved hjælp af rehabilitering terapi, kognitiv adfærdsterapi interventionsterapi, stoffer som tetrabenazin, eller endda dyb brain stimulation, der indebærer anvendelse af en lille sonde. Med det, hjernen modtager elektriske impulser, der forstyrrer de unormale udsving, der er ansvarlige for tics.

forskning

Genetik Tourettes syndrom er ikke fuldt forstået. På trods af, at sygdommen har en tendens til at forekomme i familier, der endnu ikke et enkelt DNA blev fundet forbinder alle eller i hvert fald det meste af tiden.

Samtidig, teknologi giver nye værktøjer til påvisning og behandling. Forskere tæger registreres signaler i den menneskelige hjerne og selv udviklede den første intelligente indretninger til detektering og undertrykkelse.

Nogle forskere udforsker nye generationer af lægemidler, der kan reducere de bivirkninger, der kan forekomme i tilfælde af at bruge en gammeldags lægemidler såsom haloperidol, som traditionelt anvendes til behandling af Tourettes. Forskerne er også på udkig efter måder at gøre det muligt at undertrykke eller modulerer de uhensigtsmæssige signaler til hjernen. En løsning kunne kaldes cannabinoidreceptorer.

Brugen af marihuana til at behandle symptomer på Tourettes syndrom har nogle videnskabelige fornuft. Cannabinoidreceptorer er blevet fundet i mange områder af hjernen. Faktisk cannabinoid CB1-receptoren i store mængder er i de områder af hjernen, der menes at være ansvarlig for symptomer på Tourettes syndrom.

At leve med Tourettes syndrom

En udenforstående kan synes, at patienter med Tourettes syndrom vokser det i ungdomsår eller den tidlige voksenalder, men i virkeligheden i de fleste tilfælde er det ikke. Selvom motoriske og vokale tics virkelig svække, kan obsessiv-kompulsiv sygdom og adfærdsmæssige symptomer vedvarer og endda intensivere.

Hvis ikke diagnosticeres og ikke korrigeret, disse adfærdsmæssige karakteristika med Tourettes syndrom, vil personen være vanskeligt at tilpasse sig et normalt liv, da adfærdsmæssige symptomer kan påvirke det mere end mærkbar motor og vokale tics.

Forskere forsøger hele tiden at finde nye behandlinger, men patienter og deres familier kan gøre meget for at lindre patientens tilstand i dag. Mange af ændringerne er ofte meget enkel og kan gøres for at patienternes liv.

En central rolle vil blive spillet af en kompleks behandling. For eksempel kan en socialrådgiver hjælpe med at opbygge en individuel plan for skolens undervisning og fremme familie-forbindelse til ressourcer, der kan omdanne den vanskelige skole situationen til en succeshistorie. Rehabilitering terapeut kan nu hjælpe til at slippe af flåter uden brug af narkotika.

Et team af forskere under ledelse af professor Okun tog sig af 10.000 patienter med bevægelsesforstyrrelser ved University of Florida, samt titusindvis af andre i det sydøstlige regionale sammenslutning af Tourettes American Center of Excellence. Disse specialiserede teams omfatter neurologer, psykiatere, rehabiliteringsspecialister, socialarbejdere og forskere fra University of South Florida, Emory, Alabama og South Carolina.

Hvorfor skal du prøve forskellige behandlingsformer

Der er gode grunde til at prøve forskellige metoder til behandling, selv om det ser ud for dig, at ingen af dem arbejde. Patienterne skal lære at genkende, når behandlingen ikke virker, og at diskutere med deres læger andre funktioner. Faktum er, at hvis hjernebølgerne ikke stopper, kan de i nogle tilfælde, Tourettes syndrom resultere i skader, og endda lammelse. I dag er selv de mest alvorlige tilfælde har en chance for behandling på grund af dyb brain stimulation.

Selvom Tourettes syndrom er et mysterium i offentlighedens øjne, er det vigtigt, at forskerne tilbyder familier en bred vifte af behandlinger, som giver en målbar forbedring i livskvalitet. Dette er absolut noget, der er værd at sige.